Nerino Cutuli è il papà di Luca, ragazzo di 19 anni a cui nel settembre 2018 è stata diagnosticata la adrenoleucodistrofia, malattia degenerativa autoimmune. A Luca, e ad altri soggetti affetti da disabilità grave, è stato promesso da inizio marzo da parte della Regione Siciliana l'avvio della campagna vaccinale, ma come stanno andando le cose realmente?

"Le faremo sapere", sono parole che un genitore di un figlio affetto da disabilità gravissima non dovrebbe mai sentirsi dire. Eppure questo è quello che Nerino Cutuli, padre di Luca, ragazzo affetto da adrenoleucodistrofia e quindi non più autosufficiente, si sente dire da settimane.

In tutta Italia è da qualche mese partita la campagna vaccinale contro il covid-19: vaccinati gli operatori sanitari, in corso la vaccinazione per over 80, e adesso toccherebbe ai soggetti estremamente fragili. Il 2 marzo l'ufficio stampa della Regione Siciliana aveva annunciato, tramite un comunicato stampa, di aver dato il "via alla campagna vaccinale per i disabili gravissimi". Ottima notizia, la Sicilia sarebbe tra le prime quattro regioni italiane ad avviare la campagna vaccinale anti Covid in favore dei disabili gravissimi. Eppure Luca è ancora in lista d'attesa, anzi - cosa peggiore -, non sa a chi rivolgersi.

Appena ricevuta la notizia dell'avvio della campagna vaccinale per il figlio, Nerino Cutuli ha contattato l'Asp di competenza, sentendosi dire però "non ne sappiamo nulla", e venendo reindirizzato al medico di famiglia. Dal medico di famiglia è stato però rimandato all'Asp, finendo in una partita di tennis in cui a perdere è soltanto il figlio, che non può permettersi di prendere il covid, ammalarsi e rischiare la vita. Può un "le faremo sapere quando sarà il suo turno"  tenere tranquillo un padre che non può far perdere tempo al proprio figlio?

Ad oggi, 10 marzo, la situazione non sembrerebbe aver subìto sviluppi; Cutuli conferma che «non ho nessuna novità, non so nulla». Ma la situazione sembrerebbe complicarsi dal momento che «non so neanche se mio figlio risulta censito come disabile gravissimo. Ho presentato la domanda a novembre, ad oggi non ho avuto alcun riscontro». Dal mancato riconoscimento di Luca come disabile gravissimo deriverebbero due conseguenze spiacevoli: il non ricevere il vaccino in via prioritaria e la mancanza di un aiuto economico fondamentale per poter garantire a Luca le cure e le attenzioni necessarie.

Un'altra lotta di Nerino Cutuli è stata portata avanti già ad marzo 2020, quando ha presentato la domanda di invalidità per il figlio. Ad oggi, però, Luca non ha ancora alcun verbale che attesti la sua invalidità. Il padre ha persino dovuto condurre una battaglia insieme all'Associazione di adrenoleucodistrofia per vedersi riconosciuto materiale come panni e traverse per il figlio, per poterlo accudire con dignità, ma non ancora sufficiente.

In altre regioni d'Italia, commenta Cutuli, i ragazzi come Luca hanno assistenza h24. Quali aiuti dalla nostra regione? «dal mese di agosto ci è stata riconosciuta l'assistenza domiciliare. Ogni giorno viene l'infermiera a medicare Luca, a controllarlo, e il fisioterapista. Una volta al mese poi viene il gastroenterologo. Ma dal punto di vista economico Luca ad oggi non percepisce nulla». Nerino Cutuli tiene poi a specificare che «sono fiero di portare questo "peso" sulle mie spalle, lo faccio per mio figlio. Voglio però che gli venga riconosciuto un sostegno».

Le battaglie sono ancora tante, non sono ancora tutte vinte; eppure Nerino Cutuli non ha la minima intenzione di arrendersi. Per cosa Nerino Cutuli non si stancherà mai di lottare? « voglio far riconoscere a Luca e a tutti quelli che sono come Luca i propri diritti. Io non finirò di lottare, sono disposto a fare di tutto. andrò da Speranza, dal Presidente della Repubblica. Esigo una risposta, non la desidero, la esigo».