L’associazione Maris (associazione malattie reumatiche infantili Sicilia)  opera, da dieci anni, nell'ambito delle  malattie reumatiche infantili sul territorio siciliano e nasce  dall'esigenza, delle stesse famiglie,  di aiutare e supportare  quello che era, nel 2012, solo un centro di riferimento regionale per le malattie reumatiche infantili e che oggi, grazie all'operato dell'associazione ha dato vita a una vera e propria unità operativa.

Le promotrici dell'iniziativa sono l'avvocato Patrizia Cavallaro e la dottoressa Patrizia Barone, pediatra specializzata e reumatologa che racconta la storia e gli obbiettivi del centro: la necessità delle mamme di creare un organismo che possa supportare e accompagnare pazienti e famiglie è ciò che ha reso possibile la realizzazione dell'associazione Maris, «le malattie reumatologiche-spiega infatti la dottoressa Barone- sono croniche e molto delicate da trattate sin dal primo step ovvero quello di comunicare con le  famiglie».

A piccoli passi verso obbiettivi più grandi 

Dal 2012, anno della fondazione di Maris, questa ha visto nonostante le difficoltà, l'accumularsi di tanti successi. «Siamo partiti dall'acquisto di una sedia a rotelle che potesse portare i pazienti a fare le infiltrazioni- racconta la dottoressa Patrizia Barone- attraverso eventi di beneficienza abbiamo poi proseguito con l'acquisto di altri strumenti e allo stanziamento di borse di studio per medici o psicologi».A stupire infatti più di tutti i traguardi raggiunti è la tenacia ed il lavoro della dottoressa che dichiara di essere stata l'unico medico del centro fino al luglio 2022, anno in cui grazie allo stanziamento di una borsa di studio, si è unito alla dottoressa un altro medico.  «Le malattie reumatiche sono poco conosciute ed in continuo aumento, la necessità di ampliare l'equipe medica risulta fondamentale».

Malattie reumatiche infantili: poca informazione 

Sulla poco conoscibilità delle malattie reumatiche infantili la dottoressa non sembra stupirsi spiegando gli sforzi che Maris fa per attivare canali di divulgazione sull'argomento. «Molto spesso mi rendo conto della mancata informazione riguardo a queste malattie anche se- spiega la dottoressa alludendo al cambiamento climatico e all'aumento delle infezioni- saranno sempre più comuni». I pazienti che si rivolgono al centro sono numerosissimi poiché, sul territorio della regione Sicilia, esistono solo tre centri che operano per le malattie reumatiche infantili.  «Il bacino dei miei pazienti copre tutta l'area occidentale delle Sicilia, dunque bisogna essere pronti per riuscire a rispondere efficacemente ad una richiesta così numerosa». 

Verso grandi obiettivi 

Relativamente all'aumento dei casi di reumatologia infantile e alla difficoltà di gestire la numerosità dei pazienti che si rivolgono al centro, l'obbiettivo dell'associazione Maris è quello di velocizzare e migliorare il sistema organizzativo del centro in Sicilia ed ampliare l'equipe medica, infermieristica e di anestesisti. «La Sicilia, in termini  di cure, competenze e farmaci non ha nulla in meno rispetto alle altre regioni italiane», sottolinea la dottoressa Barone, la quale spiega che,  le carenze che spingono molte famiglie a spostarsi in altri ospedali lontani dalla propria terra, sono da ricercare nell'apparato organizzativo ,che, non riuscendo  ad assorbire l'ingente richiesta causa dannosi rallentamenti.

Tante le associazioni di supporto per Maris

Il lavoro dell'associazione Maris e della dottoressa Barone è lodevole  e visibile. a supportare l'associazione sono infatti tante famiglie e moltissime associazioni e aziende  tra cui Donna Medico, Confindustria donna ed il Gruppo Ontario. i rappresentanti delle associazioni di supporto, hanno presenziato alla recentissima serata di beneficienza dell'associazione Maris che ha riguardato uno spettacolo teatrale in onore di Rosa Balistreri. Durante i saluti istituzionali, prima dell'inizio dello spettacolo, la fiducia con cui le aziende, i medici e le associazioni credono nel progetto e negli obbiettavi  di Maris era tangibile e questo non può che essere un augurio per la realizzazione dei sogni dell'associazione.